4 døgn mod stargardt
det fire døgns Løbeevent har til formål at indsamle funding til forskning af en kur mod Stargardt - en genetisk øjensygdom, som gradvist forværrer synet og til sidst ender i blindhed - læs mere om sygdommen nede på denne side
event
pernille er grunden til, jeg løber
EVENTET
4 døgn mod stargardt
Formålet er tofold
1 At skabe opmærksomhed om Stargardt
2 At skaffe mest muligt støtte
Sådan foregår eventet
Virksomheder (som vi er i dialog med) betaler et beløb per løbet kilometer. Men for hver 50. km stiger beløbet, hvilket betyder, at de sidste kilometer har markant større værdi end de første.
På den måde betyder de sidste 10 km mere end de første 10, hvorfor der er grund til at fortsætte til sidste minut.
Hvor?
På Østerbro stadion fra d 14 juli kl 10.00 til 17. juli kl 09.59
I kan løbende følge med på min instagram, hvor jeg vil opdatere om eventet løbende
Tak, fordi I følger med
hvordan kan jeg støtte?
Privatperson
Som privatperson kan du snart støtte via en landingsside, Dansk Blindesamfund værter eller via en QR kode, vi opretter på denne side
Virksomhed & brand
Som virksomhed kan du støtte ved at donere penge pr km jeg løber til eventet fra d 14. juli kl 10.00
og/eller hjælpe med at lave så meget larm og PR om eventet som muligt.
Vi vil gerne have budskabet så bredt ud som vi kan, så vi kan få indsamlet nok midler til forskning.
Kontakt mig gerne på tlf. 28 35 56 91 eller mail kristofferbondepedersen@gmail.com
Følg med på instagram
Hvad er stargardt?
“Forestil dig, at du har en lille dum sløret plet lige der, du fokuserer.
hver gang du skal læse noget eller se en film, bliver du nødt til at fokusere ved siden af det, du skal have fokus på.
Og forestil dig, at den plet vokser sig større - ikke gradvist, men i ryk.
Du vågner en morgen og pludseligt er pletten blevet irreversibelt større.
og det går kun én vej.
Jeg vil gøre alt jeg kan for at finde en kur mod stargardt. for alle der bærer den, men for mit vedkommende
først og fremmest for pernille.
Stargardt-sygdommen er en genetisk øjensygdom, der fører til gradvist synstab. Den skyldes en mutation i ABCA4-genet, som påvirker nethindens celler og forårsager ophobning af affaldsstoffer (lipofuscin) i den gule plet (makula) – det område af øjet, der er ansvarligt for skarpsyn.
Derfor gør forskning
en forskel
Der findes desværre lige nu ingen kur, men forskere arbejder på at udvikle genterapi, stamcellebehandling og medicin, der kan bremse sygdommens udvikling.
Da Stargardt er en sjælden sygdom, har den ikke fået den samme opmærksomhed som andre øjensygdomme. Mere forskning og finansiering er afgørende for at finde en effektiv behandling, så dem, der lever med sygdommen i dag – som Pernille –
kan få håb om ikke at gå en fremtid i møde uden syn.